Vivir con Encefalomielitis Miálgica

¡Hola!
Soy Dharana Shiva y padezco Encefalomielitis Miálgica.

Vivir con encefalomielitis mialgica

Os estaréis preguntando… ¿De qué va esta web?
Pues contarles, en primera persona, cómo es vivir con Encefalomielitis Miálgica, y no desde hace uno, dos, tres, cuatro… sino ya más de ¡40 años!

Algunos de vosotros ya me conocéis desde hace bastante tiempo, y apoyáis mi lucha por hacer valer los derechos que venimos reclamando quienes padecemos esta enfermedad: “la ignorada muerte en vida”, tal como la denomino en mi libro “Bajo un techo como cielo”.

Esta es mi lucha inclaudicable por dar visibilidad a esta patología poco conocida para la gran mayoría, por hacer oír nuestra voz aún sin tener aliento para hablar, por tener dignidad, respeto, tolerancia e inclusión.

Es mi mayor deseo que los médicos y profesionales de la salud, así como también los legisladores y funcionarios públicos, puedan (in) formarse y capacitarse para tratarnos adecuadamente, que tengamos un diagnóstico temprano y preciso, y que podamos mejorar nuestra calidad de vida y la de las personas que nos acompañan en este difícil camino.

Por todo esto, os invito a acompañarme y apoyarme en esta difícil pero siempre motivadora tarea de poner luz al conocimiento, de informar, de unir fuerzas, de ayudarnos, de empatizar con quien sufre y así entender un poco más este arduo camino que nos toca transitar.

Os agradecería que compartáis con sus amigos y contactos los contenidos de esta web, eso será de vital importancia para poder dar difusión y continuar con esta incansable tarea, y que a pesar de mi actual estado de salud en grado severo y con dificultades extremas, estoy convencida que la causa vale la pena y que no puedo ni quiero rendirme jamás.

Os abrazo con el alma.

Dharana

Bajo un techo como cielo Dharana Shiva

Bajo un Techo como Cielo

Encefalomielitis Miálgica, la ignorada muerte en vida

Autora: Dharana Shiva

 

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Autora: Dharana Shiva