Diagnóstico: Encefalomielitis miálgica / Fibromialgia

Me llamo Eva, tengo 47 años y Encefalomielitis miálgica.
Comencé a encontrarme mal hace 20 años, hace 12 dejé de trabajar y hace 2 y medio apenas puedo salir de la cama.
Desde entonces no puedo estar de pie mas que unos instantes o comienzo a temblar, me falta la respiración y me duele el pecho como si fuera a sufrir un infarto.
Estar sentada también me produce malestar. solo me alivia algo estar acostada. Habitualmente tengo infecciones, los ganglios inflamados y doloridos, dolores de cabeza, problemas dermatológicos (urticaria crónica entre otros), dolor por todo el cuerpo, problemas digestivos, no soporto la luz (siempre voy con gafas de sol incluso en casa, o llevo un antifaz), ni los olores, alimentos que me encantaban ahora me producen náuseas, me arden los pies, problemas circulatorios…
Me cuesta abrir los ojos porque me pesan los párpados de tanto agotamiento sin haber hecho nada que lo justifique, tengo muchos problemas cognitivos de atención, de memoria, (el simple hecho de leer o escribir algo me deja exhausta, y como debo repasar varias veces porque cometo muchos errores ortográficos, pues sufro mas desgaste). Tengo muchos más, pero en definitiva, podría decir que es como si tuviera permanentemente la gripe, y en otras ocasiones es aun peor.

Hace unos tres años conocí a una mujer que me dijo que mis síntomas eran parecidos a los suyos (ella tiene fibromialgia) y me sugirió que solicitara una cita médica con un reumatólogo. ¡¡¡¡JAMAS EN ESTOS VEINTE AÑOS NADIE ME DERIVO A UN REUMATÓLOGO!!!!
Tuve la suerte de tener asignado en la sanidad pública al Dr. Alberto Bermúdez (siempre empático, con la voluntad de ayudar y aliviar el sufrimiento), que después de un seguimiento me diagnosticó Encefalomielitis miálgica y Fibromialgia. Sentí un gran alivio, por fin podría curarme, o aliviar mis síntomas, o no seria ninguneada, ni humillada por los médicos, como anteriormente. Nada mas lejos de la realidad. No puedo creer que no conozcan la enfermedad!!!!
Hace unos meses que se ha jubilado el Dr. Bermúdez y desde entonces, con el resto de médicos, todo esta siendo muy complicado.
Me siento abandonada por ellos. Necesito una silla eléctrica y por dos veces me la han negado, tanto el nuevo reumatólogo, como la médica rehabilitadora.
Su ignorancia y su soberbia me están produciendo un sufrimiento que no pueden siquiera imaginar. Entonces solicito otro reumatólogo (soy de Murcia) y dicen que no, que no hay ninguno más.
Ahora me van a extirpar el útero por miomas y tengo pánico, Me siento muy débil, mi corazón no va bien. El anestesista se rió de mi porque según el el electrocardiograma esta bien, pero si lo analizaran durante tan solo una hora, opinarían lo contrario.

Estoy asilada en casa de mis padres, siempre en la cama con un antifaz. he perdido a mis amigos, a mi familia, algunos de ellos no entienden lo que me pasa y simplemente creen que no quiero verlos, que estoy así porque quiero, o que tengo problemas de salud mental; y si bien ahora es cierto que los tengo (quien no los tendría con esta situación), antes no era así. ¿quién tiene ganas de salir, de viajar, etc con una depresión??
No puedo limpiar la casa, ni lavarme el pelo sola, me ducho sentada, el simple hecho de lavarme los dientes con un cepillo eléctrico me deja hecha polvo. Mis padres son mayores y no puedo delegar en ellos.
No tengo derecho a pensión de la seguridad social , por no ser diagnosticada en su momento. Ahora solo me queda luchar por el certificado de discapacidad al que tengo derecho ( los abogados dicen que me lo van a poner muy difícil)
Podría seguir contando mil historias má. s, de incomprensión, sufrimiento y abandono, de otros muchos síntomas, pero ahora debo repasar este escrito, corregir fallos, ordenar un poco  todo. Ya no me quedan casi fuerzas para continuar haciéndolo, pero debo dar testimonio , porque solo dándole visibilidad, podremos seguir avanzando.

A todas las que os encontráis en mi misma situación, mandaros todo mi animo y cariño, y deciros que yo no me rindo. Seguiré luchando, aunque tenga que hacerlo arrastrando, por mi y por todas. Un fuerte abrazo y gracias por leerme.
Con cariño, Eva de Murcia.

Diagnóstico: Encefalomielitis miálgica/Síndrome de fatiga crónica severo SQM4 FM EHS POTS Disautonomía. Soy pluripatológica.

Mi nombre es Geter, tengo 41 años y vivo en Canarias.

Desde los 4 años empecé a enfermar, mi infancia estuvo muy marcada por mis continuas visitas al Materno Infantil: fiebre reumática desde lo 4 años, infecciones de orina, anorexia nerviosa, vómitos, problemas intestinales, hígado inflamado, problemas bronquiales, respiratorios, sinusitis crónica, rinitis alérgica, falta de masa en los senos para nasales, amigdalitis crónica, anemia…

Recuerdo ir con mi madre y caerme siempre al suelo de la debilidad.
Esto continuó en mi etapa de la pubertad y adolescencia y ahora siendo adulta ha empeorado.
Soy una paciente pluripatológica y a esto le añadimos un grave accidente laboral con 22 años recién salgo de la universidad.

Mi forma de ser siempre me ha hecho luchar contra corriente, nunca me doy por vencida, proactiva y muy rebelde e imagino que esto es lo que me mantiene viva hasta que el universo desee decir basta.
Con 22 años después del accidente laboral me diagnosticaron FM y cansancio matutino, hiperlaxitud articular etc.

Padezco múltiples patologías y comorbilidades, pero me voy a centrar en lo que compete al SFC/EM severo.

Todo ocurrió el 15 de septiembre de 2016. De repente comienzo a vomitar muchísimo y me quedo paralizada en la cama tras tanta ingesta de antibióticos puesto que debido a una patología severa disfunción vesicoureteral con itus recurrentes, esto ocurrió así la causa no la sé.

Visité mil y un médicos hasta que obtuve el diagnóstico y me quedé después de 2 años de lucha postrada en un sofá donde sólo puedo llegar al baño.

Tras presentar 8 veces incapacidad y grado de discapacidad siguen denegándome todos mis derechos.
Estoy pendiente de un ingreso hospitalario pues he empeorado mucho a nivel físico, mental, fisiológico y emocional. No tengo recursos, vivo de la caridad ahora mismo. La injusticia SOCIOSANITARIA es más dolora que la pura enfermedad. También padezco SQM4 FM Y EHS POTS DISAUTONOMÍA…

El día 1 de septiembre hago 5 años encerrada, sufriendo… Pero seguiremos luchando (no tengo más energía para explicar bien mi situación empiezo a tener disnea y convulsionar con esto de las mioclonías).

Aunque esté desaparecida os estimo compañer@s, esperaremos un tratamiento hasta que la vida decida.

Mucho amor para todos aunque no me veáis sigo aquí afrontando mi lucha pues ya no tengo fuerzas para la batalla social que hacía hace años. Gracias DHARANA por este espacio. Un abrazo enorme 🤍🫂

Os llevo y llevaré en mi corazón compañer@s. Estoy muy débil para relacionarme y mentalmente destrozada, pero no me vencerán estos injustos y poco humanos seres que nos abandonaron a nuestra suerte. 🤍 GRACIAS.

Diagnóstico: Encefalomielitis Miálgica grado IV, fibromialgia y otras enfermedades

Yo padezco fibromialgia desde que recuerdo. Calambres, dolores musculares y articulares desde siempre.
De niña me aguantaba, después, con cada brote iba a reumatología donde me decían que no tenía nada. Fui muchas veces, he perdido la cuenta.
Con 30 años el reumatólogo me diagnosticó de poliartralgias migratorias. Recuerdo con 18 años quedarme sin poder levantar los brazos ni para vestirme. Me tuvieron que poner infiltraciones en ambos hombros. Me han puesto más veces pero no se puede abusar mucho de esta técnica.

El diagnóstico de fibromialgia me lo busqué yo misma y luego pedí que me lo confirmaran. Por fin, en 2010 el reumatólogo, el mismo de siempre, lo hizo.
Fui a muchísimos médicos, siempre incomprendida, me decían que no tenía nada, que todo estaba en mi cabeza. Incluso tras el diagnóstico de fibromialgia me daban el alta. Y derivación al psiquiatra.

En el informe de reumatología del hospital Fundación Jiménez Díaz había una coletilla al final que decia: «la fibromialgia NO es una enfermedad invalidante y NO empeora con el tiempo».
ESTO NO ES CIERTO. Con los años los brotes han sido más frecuentes y más intensos.
El tratamiento me lo llevaba mi médica de familia y el psiquiatra a base de antidepresivos, antiepilépticos y tramadol.
Reconozco que he tenido mucha suerte con mi médica de familia pues me trata fenomenal.
No así otros muchos, que me decían que lo que tenia era depresión, o que no tenía nada, lo que te deja una sensación de incomprensión e indefensión tremenda, o que todo estaba en mi cabeza. Menos mal que como soy psicóloga yo sabía que a mi cabeza no le pasaba nada.

Los médicos deberían estudiar una asignatura llamada “ psicología de la relacion médico-paciente” en todas las facultades. Yo misma la podría impartir gracias a mi profesión junto a mi experiencia con los médicos desde bien niña. El daño psicológico que inflingen a sus pacientes es tremendo con muchas de las cosas que dicen sin darse cuenta.
Cuando no saben sobre alguna enfermedad o síntoma, lo niegan (no tienes nada) o lo achacan a la salud mental (es psicológico) en lugar de reconocer que la ciencia no lo sabe todo o que no ha (o se ha) estudiado suficiente sobre eso. Su egolatría profesional no se lo permite.

Posteriormente, el 2015 y tras una etapa de mi vida altamente estresante me diagnosticaron cáncer de mama avanzado hormonodependiente.
Estuve muy grave y aún continuo en tratamiento y me ha dejado muchísimas secuelas.
El estrés me lo produjo tener que consolidar mi plaza de funcionaria en el Ayuntamiento de Madrid con una oposicion, teniendo gemelos de 3 años, con los que contraje varios procesos infecciosos (los bebés se inmunizan pero yo también enfermaba) y con problemas de pareja.
Pero lo que colmó el vaso fue que me presenté al examen por el turno de discapacidad porque yo tenía un 34% entonces al equiparame fibromialgia con Miastenia Gravis.
Mis jefes me dijeron que no lo hiciera, ¡que me presentase por el turno libre! ¿?.

Pero lo más grave vino después. Por real decreto las discapacidades tienen un baremo de tiempos de adaptación durante los exámenes. A mí, por mi discapacidad y porcentaje me correspondía 15 minutos extras.
En el tablón de anuncios de la web del Ayuntamiento me adjudicaron 70 minutos extras siempre que tuviera los miembros superiores afectados.

Un día me llamó la secretaría del tribunal diciéndome que me iba a llamar un doctor. Mientras trabajaba con mi jefa en mi despacho, me llamó un médico, a toda prisa me habló del real decreto y de si tenía los miembros superiores afectados.
Yo le dije que cuando tenía brotes me dolía hasta la cara, todo el cuerpo. Me preguntó que si escribía y le dije que sí. Después me dijo que lo sentía, que se tenía que ir a un examen como miembro del tribunal y me colgó.
Le noté muy nervioso y me pregunté que algo raro estaba pasando. Seguí con mi vida, encargándome de la casa, los niños, trabajando y estudiando la oposición.

En el tablón de anuncios seguía publicado lo mismo. Intenté hablar de nuevo con la secretaría del tribunal y con ese médico pero fue imposible.
Cuando llegó el día del examen, que fue en primavera, una época especialmente mala para la fibromialgia, yo estaba con brote y exhausta, con una fascitis plantar que no me permitía andar y unos dolores insoportables.
Me pusieron junto un chico con tetraplejia que tenía que dictar sus respuestas y que no me permitía concentrarme bien.

Cuando llegó el final del examen me quedaban por pasar al cuadernillo de respuestas la mitad de las mismas y las más difíciles, pero que mejor me sabia puesto que eran sobre las mismas funciones que venía realizando, pues estaban en la parte final del examen.
Opté por contestar primero el examen en las preguntas y no en la hoja de respuestas porque mi cuello y mis cervicales no me permiten estar moviéndose tanto.
Cuando le dije al examinador que yo tenía adjudicado más tiempo para terminar me dijo que no. Protesté y me trajeron una hoja con un correo electrónico del médico a la secretaría del tribunal del día de la llamada diciendo que me degengaba el tiempo extra. Pero no hubo copia de ese correo para mí, y yo sabía que si lo entregaba así perdería mi plaza y mi trabajo.
Me obligaron a entregar la hoja de respuestas sin acabar y me quedé desolada.

Seguí trabajando y en junio tuve una fuerte neumonía que me mantuvo ingresada tres semanas y de la que no me recuperé bien.
Tras todo esto tuve una depresión y luego diagnóstico del cáncer de mama avanzado.
Durante todo el tratamiento del mismo luché por mis derechos en contra del Ayuntamiento, paralicicé el proceso de consolidación por oposición de los psicólogos y al final, tras mucha presión incluso mediática no les quedó otro remedio que repetirme el examen en julio, un año y pico después del primero y una semana después de la extirpación de mi seno con cáncer.
Imposible presentarme al examen en esas condiciones, una semana después se una cirugía tan complicada y estando ya varios meses con quimioterapia.
Protesté y al final, conservaron mi plaza para la siguiente consolidación de empleo y cuando terminé el año de quimioterapia intravenosa me dieron el alta y me incorporé a trabajar.

Reflexionando sobre qué fue lo que sucedió para que me denegasen el tiempo adaptado por real decreto saqué varias conclusiones.
De todas ellas, la que nos ocupa aquí es LA INVISIBILIDAD de nuestras enfermedades.
No me faltan dedos, ni brazos. Puedo escribir ergo no tengo los miembros superiores afectados ergo no tengo derecho.

“Alguien” que me conocía vio publicado que me daban 70 minutos más y se quejó.
Hablando con mi jefa me di cuenta de que ella habría sido preguntada por el tema y que, efectivamente, yo escribía informes y tomaba notas. Lo que no sabe mi jefa es que yo era muchísimo más rápida antes, y que muchos discapacitados DISIMULAMOS.

Con 17 años, yo tenía la máxima velocidad en mecanografía. Ahora me equivoco constantemente y voy muchísimo más lenta pero si alguien me mira, disimulo porque me avergüenza.
Me correspondían 15 minutos más por cada 60 minutos de examen y me daban 70 y luego no me dieron nada. Esos 15 minutos corresponden a 0.25 minutos más cada minuto. ¿Eso se nota a simple vista? No. ¿Es necesario? Para mi, supuso de sacar un 8,25 a suspender. Así de claro. Y de grave.

El tratamiento del cáncer me produjo un daño en el corazón con arritmias fluter que tardaron meses en ser diagnosticadas pues los síntomas eran de un intenso mareo pero yo no notaba el corazón porque la radioterapia me ha dejado insensible la zona. Me tuvieron que operar y, tras la operación, me pusieron un holter implantado que aún llevo.

Al volver a trabajar solicité un cambio de puesto ya que mi trabajo estaba muy lejos de casa, debía coger el coche, lo que era incompatible con la medicación que tomaba para el dolor de la fibromialgia.
Además, mis largas y repetidas bajas laborales impedían que pudiese desempeñar mi trabajo con eficacia. Para ello me trasladaron a los servicios centrales, sacándome de la atención al público, a realizar tareas de gestión relacionadas con mi puesto de trabajo anterior.

Yo solicité un puesto adaptado a mis discapacidades, que por entonces ya me habían aumentado a un 67%. Pero una jefa me dijo que no hay puestos adaptados para mis discapacidades, por lo que me ofrecía una vacante en su departamento, donde podría ir al trabajo en bus, mucho más cerca de casa y así también dejaba de perjudicar a los menores y familias que tenía derivados y a los que no podía atender bien dadas mis bajas laborales.

Cuando cambié de puesto laboral tras el alta, no me encontraba bien. Me costaba muchísimo ponerme en marcha al despertar. Cuando volvía del trabajo me tenia que acostar hasta el día siguiente.
Tras varios procesos infecciosos que contrajeron mis hijos al comenzar la adolescencia un día llegué a la conclusión de que lo que tenía era Síndrome de Fatiga Crónica.
Leí sobre ello y se lo comenté a mi médica de familia, que me derivó a medicina interna de mi hospital de referencia.

Cuando se lo dije a la médico que me vio se revolvió y me dijo que “aquí no vemos esto”.
Le pregunté que dónde y se encogió de hombros. Me enfadé, le supliqué y me dio un papel con dos hospitales de Madrid a los que podía solicitar acudir. Este papel me lo dio diciéndome que me lo hacía como favor extra.
Me fue imposible conseguir cita en aquellos hospitales. Pero como yo siempre me he pagado un seguro privado en los foros de las redes sociales pregunté y me recomendaron una doctora que me hizo todas las pruebas necesarias para descartar otras patologías y concluir que lo que tengo es Encefalomielitis Miálgica en grado IV, Síncopes vaso vagales y apnea severa del sueño entre otras cosas.

A partir de ahí ya comenzó mi calvario con la mutua de trabajo y la inspección de la Seguridad Social porque ya llevaba dos bajas de larga duración. Me presionaron para solicitar por segunda vez la incapacidad permanente, antes de agotar la incapacidad temporal. Me la denegaron y estuve sin cobrar hasta que en julio de 2021 conseguí la incapacidad permanente por vía judicial.

Llevo viviendo en la cama desde febrero de 2020.
El verano pasado me llamaron del EVI de un día para el siguiente, mediante SMS y solicitando nuevos informes que debía escanear ese mismo día.
La médico del EVI me preguntó si conservaba mi puesto de trabajo y le contesté que yo tuve que cesar como funcionaria tras la sentencia judicial firme, pues no hubo recurso.
Se la entregué pero no la miró. Me despidió y no tengo ninguna conclusión de esa valoración. Supongo que este año me volverán a citar.
A pesar de la sentencia firme mi abogada dice que si me citan tengo que acudir. No lo entiendo.

Vivo sola con mis gemelos de 14 años. No tengo ayuda más que pagándola. Levantarme, ducharme y vestirme es un calvario para mí.
He llegado a estar sin ducharme más de 15 días. No puedo acudir a las citas médicas casi nunca porque por las mañanas me encuentro peor que por las tardes.
No tolero bien el CPAP para la apnea del sueño, que es un aparato que envía un fuerte chorro de aire a los pulmones mediante un tubo unido a una careta ajustada a la cara muy incómoda.
Todas mis amistades me han dado de lado. Eso de quedar y que no pueda luego ir no lo entienden y me he quedado sola.
Tampoco tengo familia que me ayude. Solo tengo a mi madre con 86 años que vive lejos de mí y que está dependiente. Ella necesita mi ayuda y yo no se la puedo dar.

Mi médico internista del seguro privado me llama regularmente todos los meses y se preocupa de que no empeore.
Me llevan en la unidad del dolor y tomó morfina, paracetamol y tramadol. Ya he pasado por un monton de tratamientis para el dolor.
Sigo en tratamiento contra el cáncer durante 10 años con unas pastillas que producen fuertes dolores musculares y articulares como efecto secundario además de otros más graves.

Contra la Encefalomielitis Miálgica no hay tratamiento más que suplementos alimenticios bastante caros. Aún así no me quejó pues sé que hay otros enfermos en peor situación social que yo. Y aquí vivo, en mi cama, criando a mis hijos como puedo y esperando, esperando una solución que no llega.

Durante estos tres años he llegado a querer dejar de vivir. Mis hijos son lo único que me mantiene con vida. No puedo hacer nada de lo que hacía antes. Pasó los días en la cama, en un estado de “ hibernacion” semiinconsciente o bien despierta pero tumbada, pendiente de la casa y los hijos. No puedo hacer nada más.
Vivo con la persiana bajada, me molesta la luz y los ruidos. A veces no como porque la propia digestión me fatiga. También tengo prescrito oxígeno durante el día pues respirar también me fatiga y recibo poco oxígeno respirando. Y así… ¿Hasta cuando?